結節性硬化症患者治療藥物Everolimus屬自費藥物,每月藥費達2萬元,普羅升斗市民難以負擔。因負擔不起藥費、曾爭取將藥物加入政府資助名冊的患者池燕蘭就在上月23日死亡。香港結節性硬化症協會及香港罕見病聯盟今早到政總請願,批評政府「僵化官療誤事,殺死病人」,促請政府資助病人用藥。

 

香港結節性硬化症協會主席阮佩玲表示,過去11個月內有兩名患者因等不到藥物而死亡,質疑本港有多項大白象工程花費數以千億計,但病人的最基本權利都沒有。

 

她表示,本港目前有200名患者,以每月藥費2萬元計算,每年的藥費僅4800萬元,指政府今年的1.94億元慶回歸費用,已能讓全部患者用藥4年。

 

而香港罕見病疾病聯盟主席曾建平表示,食衛局副局長陳肇始指,7月會將這些罕有病藥物納入撒瑪利亞基金,惟這只適用於有星型腫瘤患者,而實際上大部分患者是有腎腫瘤,即使納入基金亦對他們沒有幫助。

 

參加請願的江女士與兩名分別25歲及27歲女兒均是結節性硬化症患者,患者會在身體多處長腫瘤及經常抽筋,其長女去年因腎有瘤而入院放膿,惟最終離世。她表示,幼女及自己的腎臟等多處有腫瘤,幼女2013年起獲大學資助使用新藥(現為醫管局自費藥物),抽筋次數由每月50至60次,減少至約20次。她說,該藥物如需自費,母女合共需4萬元,她們根本無法負擔。

Share On
Dislike
0

發表評論